Het is alweer de 5e dag thuis. Wat is het toch fijn om te merken hoeveel sneller de tijd gaat thuis en hoeveel vrijheid je hebt om te doen en laten wat je wilt, te gaan en staan waar en wanneer je wilt voor zover dat gaat en vooral niet vast te zitten aan een infuus. Ik irriteer me wel aan het slangetje van de picclijn die ik nu heb omdat mijn pac eruit is. Niet zo zeer aan die lijn, maar die pleister JEUKT!! En hij blijft maar bloeden, dus moet hem om de 2 tot 3 dagen wel verschonen, want opgedroogd bloed word hard, en gaat nog meer jeuken en hoe je het ook afplakt, onder de douche word hij altijd nat, dus ook dan moet er verschoond worden. Regelmatig vergeet ik hem ook. Dan trek ik mijn trui uit en blijf ik weer eens ergens achter hangen. Gelukkig zit hij gehecht dus kan ik hem er niet uit trekken. Als het goed ik heb ik binnen 2 maanden een nieuwe pac, want deze lijn mag 'maar' maanden zitten. Het wachten is op een oproep.
Qua gezondheid is er nog steeds weinig veranderd. Ik voel me nog steeds niet goed. Ik heb teveel pijn en te weinig lucht. Ook het slapen wil maar niet lukken, ondanks mijn eigen (heerlijke) bed. En niet omdat ik niet moe ben. Ik voel me continu moe, futloos en gefrustreerd omdat ik vind dat ik van alles moet kunnen van mezelf en er achter kom dat dat niet gaat. Natuurlijk weet ik dat al lang, maar toch. Vrij zinloos om daar gefrustreerd over te raken eigenlijk, haha, maar ja, zo ben ik he.
De afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan en alleen de dingen die echt moesten. Zoals een nieuwe mobiel (met abonnement) uitzoeken. Dat is natuurlijk heel belangrijk! Pasfoto's wezen maken omdat mijn ID binnenkort verloopt, zulke dingen. Verder niet echt iets bijzonders gedaan of zo, Gewoon de dagelijkse dingen thuis een beetje aan klooien....
Dit was het weer voor nu!
Tuesday, February 11, 2014
Friday, February 7, 2014
Thuis dag 1
Jeeeeeej! Ik ben weer thuis!
Dat is zo'n beetje het enige positieve ook, maar goed. Binnenkort een uitgebreidere blog over hoe en wat allemaal.
Allemaal bedankt voor de lieve kaarten, smsjes etc!
Ik duik nu mijn bed in, ben kapot. Maar wel mijn EIGEN bed!! :-)
Tot snel!
xxx
Dat is zo'n beetje het enige positieve ook, maar goed. Binnenkort een uitgebreidere blog over hoe en wat allemaal.
Allemaal bedankt voor de lieve kaarten, smsjes etc!
Ik duik nu mijn bed in, ben kapot. Maar wel mijn EIGEN bed!! :-)
Tot snel!
xxx
Tuesday, January 28, 2014
Ziekenhuisdag 28
Het is de hoogste tijd voor weer eens een blog. Al is er niet heel veel nieuws.
De bacterie in mijn bloed was op mijn long gaan zitten, dus is mocht regelmatig op de foto. Gelukkig bleek de plek kleiner te worden door de antibiotica. Het bloed is weer beter en de koorts is weg. Maar ik voel me nog steeds niet lekker en heb nergens zin in.
Mijn longen zijn een week vrij rustig geweest, maar sinds afgelopen vrijdag zijn ze weer aan het vervelen. Weer dips in mijn zuurstof waardoor ik meer aan de beademing moest, meer slijm, meer pijn, hoesten etc. Maar daar kunnen niks meer mee doen dan ze nu al doen....
Verder is het gewoon de tijd uitzitten en afwachten en gebeurd er weinig. Vandaar ook de late blog. Zodra er nieuws is verschijnt er weer een nieuwe blog!
De bacterie in mijn bloed was op mijn long gaan zitten, dus is mocht regelmatig op de foto. Gelukkig bleek de plek kleiner te worden door de antibiotica. Het bloed is weer beter en de koorts is weg. Maar ik voel me nog steeds niet lekker en heb nergens zin in.
Mijn longen zijn een week vrij rustig geweest, maar sinds afgelopen vrijdag zijn ze weer aan het vervelen. Weer dips in mijn zuurstof waardoor ik meer aan de beademing moest, meer slijm, meer pijn, hoesten etc. Maar daar kunnen niks meer mee doen dan ze nu al doen....
Verder is het gewoon de tijd uitzitten en afwachten en gebeurd er weinig. Vandaar ook de late blog. Zodra er nieuws is verschijnt er weer een nieuwe blog!
Wednesday, January 15, 2014
Ziekenhuis dag 14
Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en het gaat alles behalve goed. De medicatie slaat niet aan op mijn longen. De ontsteking is weg, maar het blijft enorm piepen en er blijft veel slijm aangemaakt worden waardoor ik regelmatig in de problemen kom. Voor beiden hebben ze alle mogelijke en gekke medicatie geprobeerd, maar niets slaat aan.
Dat betekend feitelijk dus dat ze geen medicijnen meer voor me hebben die me echt kunnen helpen. Met andere woorden, uitbehandeld. Het is een kwestie van tijd rekken en hopen dat mijn longen zichzelf herpakken, maar die kans is nihil. Slecht nieuws dus. Daarbij heb ik zelf, omdat ik bij iedere aanval nu op de IC beland een wilsbeschikking op laten stellen waar in staat dat ik niet meer naar de IC wil en geen reanimatie wil. Dat houd dus in dat als ik bij een aanval zo ver zak in mijn zuurstof (wat niet de eerste keer zal zijn) ik in een coma raak en de vraag heel groot is of ze me daar zonder IC uit krijgen. Zo niet is het einde verhaal. Het is voor sommigen van jullie misschien moeilijk te begrijpen, maar ik ben gewoon klaar met het continue ziek zijn. Bovendien is min volledige toekomstplan van op mezelf gaan wonen en zo van de baan. Mijn leven blijft zo als het nu is. En die kwaliteit vind ik heel laag voor iemand van mijn leeftijd. Daarbij hebben ze hier op de IC het protocol mensen wakker aan de beademing (tube) te laten liggen. Of dat nou voor een dag is, een uur of een week. Ik verdraag dat ding heel slecht en dat is dan ook mijn grootste nachtmerrie. De IC wijkt onder geen enkele voorwaarde daar van af. Dus heb ik besloten niet meer te gaan. Helaas kan het niet anders.
Verder kreeg ik vorige week vrijdag koorts tot boven de 40 graden en was ineens ontzettend ziek. Om een lang verhaal kort te maken bleek er uiteindelijk een gevaarlijke bacterie in mijn bloed terecht te zijn gekomen door mijn pac. Die moest er maandag dus met spoed uit. Ik moest 2 soorten antibiotica krijgen en 2 normale infuzen omdat de pac niet meer gebruikt mocht worden. UIteindelijk is er 1 mini infuusje geprikt dat ontzettend pijn doet als de medicatie er door heen gaat en zat mijn pac er tot vanmorgen nog steeds in omdat de ze op de operatiekamer een soort van IC bed achter de hand wilde houden voor het geval dat bla bla bla. Maandagavond nog het plan gemaakt met een anesthesist om me niet zo ver onder narcose te brengen dat ik zou stoppen met ademen maar wel zo ver dat ik er niets van zou merken. Naja, prima. Maar ook dan wilde ze perse dat bed want 'stel dat met die longen' etc etc etc.
Vanmorgen bleek dat bed (wat ik waarschijnlijk helemaal niet nodig heb en ook helemaal niet wil maar dan geld die verklaring weer niet ofzo) er waarschijnlijk voor het weekeind niet zou zijn. En omdat de bacterie zo gevaarlijk was moest mijn pac er echt uit. Iedere dag zijn er (soms meerdere) mensen geweest om me om te praten het met lokale verdoving te doen. Dat weigerde ik na 2 hele slechte ervaringen bij hoog en bij laag. Ik wachtte wel. Wegwezen, ik had een punt en daar bleef ik bij. Tot vanmorgen om half 9 ineens een chirurg in mijn kamer stond. Duidelijk een heel ervaren, maar heel rustige en lieve man om mij opnieuw over te halen als hij het deed.
En..
Het is hem gelukt. Nog geen uur later lag ik al bij de chirurgie om mijn pac eruit te laten halen onder hele scherpe afspraken waar hij zich aan zou houden en mocht het niet gaan zou hij het helemaal stoppen en toch op de ok wachten. Uiteindelijk is het hem met heel veel verdoven en nog meer verdoven en bijverdoven en oppervlakkig verdoven en diep verdoven en nog eens diep en dieper verdoven gelukt de pac eruit te halen zonder dat ik veel meer voelde dan de verdovingsprikjes. Hij zat (zoals altijd) helemaal vast gegroeid en hij moest hem dan ook helemaal rondom los en onderaan los snijden, knippen, weet ik wat hij allemaal gedaan heeft. Het was nogal een gedoe om hem los te krijgen. Mede door het vele littekenweefsel, maar het is dus gelukt. Jullie hebben een primeur, ik ben al 2 uur zonder pac. Als de bact niet zo gevaarlijk was geweest had ik gewacht maar ze hebben uitgelegd wat hij kan doen (zich overal aan hechten en daar holtes met pus maken en dan heb je een probleem, bv in je botten, hersenen, hart etc) en dat risico wil ik niet nemen.
Ik wil vooral naar huis. Maar er moeten eerst een paar schone bloedkweken zijn en dan moet er nog een nieuwe in, dus ik denk dat ik hier nog wel even ben. Het infuus word hopelijk vervangen zoals maandag beloofd. Hij zit op een rotplek in een heel klein vaatje in mijn rechterhand, waar ik dus alles mee doe. Tijdens de operatie (die maandagavond gepland stond) zouden ze dan 2 infuzen in grote vaten prikken. Dit mini ding wat maar voor een paar uur was zit nu dus al 3 dagen en ik ben hem meer dan zat. Als het goed is komen ze vanmiddag met een echo om een goed infuus te prikken omdat de verwachting niet is dat ik morgen naar huis ga...
Verder moet ik vanmiddag als het goed is (stond voor gisteren gepland) op de foto omdat er hoogstwaarschijnlijk 1 of meer ribben gebroken zijn door het hoesten. Dus ik heb heel veel pijn.
Jullie zullen dus wel begrijpen dat ik totaal niet lekker in mijn vel zit. Eigenlijk ben ik gewoon overal klaar mee. Ik wil het nergens over hebben, geen behandeling meer en lekker naar huis. Maar ja. Dan ga ik zeker dood. Dus ik kijk iedere dag (en nacht) de uren weg en hoop dat mijn bloed snel schoon word en vooral dat hij nergens vast in gaan zitten. Over die nieuwe pac wil ik helemaal nog niet nadenken. Dat zal me wel weer een partij gedoe worden. Maar dat is voor later zorg. Voorlopig heb ik genoeg aan mijn hoofd (en lijf)
Dat betekend feitelijk dus dat ze geen medicijnen meer voor me hebben die me echt kunnen helpen. Met andere woorden, uitbehandeld. Het is een kwestie van tijd rekken en hopen dat mijn longen zichzelf herpakken, maar die kans is nihil. Slecht nieuws dus. Daarbij heb ik zelf, omdat ik bij iedere aanval nu op de IC beland een wilsbeschikking op laten stellen waar in staat dat ik niet meer naar de IC wil en geen reanimatie wil. Dat houd dus in dat als ik bij een aanval zo ver zak in mijn zuurstof (wat niet de eerste keer zal zijn) ik in een coma raak en de vraag heel groot is of ze me daar zonder IC uit krijgen. Zo niet is het einde verhaal. Het is voor sommigen van jullie misschien moeilijk te begrijpen, maar ik ben gewoon klaar met het continue ziek zijn. Bovendien is min volledige toekomstplan van op mezelf gaan wonen en zo van de baan. Mijn leven blijft zo als het nu is. En die kwaliteit vind ik heel laag voor iemand van mijn leeftijd. Daarbij hebben ze hier op de IC het protocol mensen wakker aan de beademing (tube) te laten liggen. Of dat nou voor een dag is, een uur of een week. Ik verdraag dat ding heel slecht en dat is dan ook mijn grootste nachtmerrie. De IC wijkt onder geen enkele voorwaarde daar van af. Dus heb ik besloten niet meer te gaan. Helaas kan het niet anders.
Verder kreeg ik vorige week vrijdag koorts tot boven de 40 graden en was ineens ontzettend ziek. Om een lang verhaal kort te maken bleek er uiteindelijk een gevaarlijke bacterie in mijn bloed terecht te zijn gekomen door mijn pac. Die moest er maandag dus met spoed uit. Ik moest 2 soorten antibiotica krijgen en 2 normale infuzen omdat de pac niet meer gebruikt mocht worden. UIteindelijk is er 1 mini infuusje geprikt dat ontzettend pijn doet als de medicatie er door heen gaat en zat mijn pac er tot vanmorgen nog steeds in omdat de ze op de operatiekamer een soort van IC bed achter de hand wilde houden voor het geval dat bla bla bla. Maandagavond nog het plan gemaakt met een anesthesist om me niet zo ver onder narcose te brengen dat ik zou stoppen met ademen maar wel zo ver dat ik er niets van zou merken. Naja, prima. Maar ook dan wilde ze perse dat bed want 'stel dat met die longen' etc etc etc.
Vanmorgen bleek dat bed (wat ik waarschijnlijk helemaal niet nodig heb en ook helemaal niet wil maar dan geld die verklaring weer niet ofzo) er waarschijnlijk voor het weekeind niet zou zijn. En omdat de bacterie zo gevaarlijk was moest mijn pac er echt uit. Iedere dag zijn er (soms meerdere) mensen geweest om me om te praten het met lokale verdoving te doen. Dat weigerde ik na 2 hele slechte ervaringen bij hoog en bij laag. Ik wachtte wel. Wegwezen, ik had een punt en daar bleef ik bij. Tot vanmorgen om half 9 ineens een chirurg in mijn kamer stond. Duidelijk een heel ervaren, maar heel rustige en lieve man om mij opnieuw over te halen als hij het deed.
En..
Het is hem gelukt. Nog geen uur later lag ik al bij de chirurgie om mijn pac eruit te laten halen onder hele scherpe afspraken waar hij zich aan zou houden en mocht het niet gaan zou hij het helemaal stoppen en toch op de ok wachten. Uiteindelijk is het hem met heel veel verdoven en nog meer verdoven en bijverdoven en oppervlakkig verdoven en diep verdoven en nog eens diep en dieper verdoven gelukt de pac eruit te halen zonder dat ik veel meer voelde dan de verdovingsprikjes. Hij zat (zoals altijd) helemaal vast gegroeid en hij moest hem dan ook helemaal rondom los en onderaan los snijden, knippen, weet ik wat hij allemaal gedaan heeft. Het was nogal een gedoe om hem los te krijgen. Mede door het vele littekenweefsel, maar het is dus gelukt. Jullie hebben een primeur, ik ben al 2 uur zonder pac. Als de bact niet zo gevaarlijk was geweest had ik gewacht maar ze hebben uitgelegd wat hij kan doen (zich overal aan hechten en daar holtes met pus maken en dan heb je een probleem, bv in je botten, hersenen, hart etc) en dat risico wil ik niet nemen.
Ik wil vooral naar huis. Maar er moeten eerst een paar schone bloedkweken zijn en dan moet er nog een nieuwe in, dus ik denk dat ik hier nog wel even ben. Het infuus word hopelijk vervangen zoals maandag beloofd. Hij zit op een rotplek in een heel klein vaatje in mijn rechterhand, waar ik dus alles mee doe. Tijdens de operatie (die maandagavond gepland stond) zouden ze dan 2 infuzen in grote vaten prikken. Dit mini ding wat maar voor een paar uur was zit nu dus al 3 dagen en ik ben hem meer dan zat. Als het goed is komen ze vanmiddag met een echo om een goed infuus te prikken omdat de verwachting niet is dat ik morgen naar huis ga...
Verder moet ik vanmiddag als het goed is (stond voor gisteren gepland) op de foto omdat er hoogstwaarschijnlijk 1 of meer ribben gebroken zijn door het hoesten. Dus ik heb heel veel pijn.
Jullie zullen dus wel begrijpen dat ik totaal niet lekker in mijn vel zit. Eigenlijk ben ik gewoon overal klaar mee. Ik wil het nergens over hebben, geen behandeling meer en lekker naar huis. Maar ja. Dan ga ik zeker dood. Dus ik kijk iedere dag (en nacht) de uren weg en hoop dat mijn bloed snel schoon word en vooral dat hij nergens vast in gaan zitten. Over die nieuwe pac wil ik helemaal nog niet nadenken. Dat zal me wel weer een partij gedoe worden. Maar dat is voor later zorg. Voorlopig heb ik genoeg aan mijn hoofd (en lijf)
Monday, January 6, 2014
Ziekenhuis dag 6
Eigenlijk is er nog niks veranderd met toen ik binnen kwam. De aanvallen zijn er nog, het piepen is er nog en het slijm ook.Ik zou een hele lange blog kunnen schrijven over allerlei dingen maar ik heb de energie er niet voor en mijn vingers gaan te veel pijn doen als ik lang typ, dus vandaar. Ik voel me nog steeds belabberd, daarom schrijf ik niet zo veel en laat ik het hier even bij, kort maar krachtig....
Thursday, January 2, 2014
ziekenhuis dag 1
ik ben weer opgenomen zoals de titel al zegt. En het gaat ronduit slecht. We lopen vast op alle vlakken...
ik zelf ben kapot, stel de opname al vanaf maandag uit omdat ik oud en nieuw perse thuis wilde zijn. Dat betekende wel vooral op mijn bed beneden liggen, maar dat maakte niet uit. Het was zoals het hoorde. Thuis met familie. En om 12 uur vuurwerk kijken. Stond ik ook nog eens een keer achter het raam, haha!! ;-) de nacht erna heb ik nog geen 3 uur slaap door pijn, benauwdheid en de onrust buiten. Dat maakte de genadeklap. Ik kon niet meer. Was moe moe moe. Wist niet hoe ik nog moest gaan zitten hangen, liggen om een beetje lucht te krijgen. De zuurstof stond op max en ik was volledig uitgeput. Niet alleen het slijm zat me in de weg maar ook het piepen dat het al vanaf zondagavond deed werd erger en erger. We hopen dat hier met meer zuurstof en magnesium te kunnen doorbreken. Gisteren de eerste gift gehad maar vandaag nog weinig verschil... Afwachten.....
voor nu laat ik het even hierbij. Dit was het belangrijkste nieuws. Ik hou jullie op de hoogte!
ik zelf ben kapot, stel de opname al vanaf maandag uit omdat ik oud en nieuw perse thuis wilde zijn. Dat betekende wel vooral op mijn bed beneden liggen, maar dat maakte niet uit. Het was zoals het hoorde. Thuis met familie. En om 12 uur vuurwerk kijken. Stond ik ook nog eens een keer achter het raam, haha!! ;-) de nacht erna heb ik nog geen 3 uur slaap door pijn, benauwdheid en de onrust buiten. Dat maakte de genadeklap. Ik kon niet meer. Was moe moe moe. Wist niet hoe ik nog moest gaan zitten hangen, liggen om een beetje lucht te krijgen. De zuurstof stond op max en ik was volledig uitgeput. Niet alleen het slijm zat me in de weg maar ook het piepen dat het al vanaf zondagavond deed werd erger en erger. We hopen dat hier met meer zuurstof en magnesium te kunnen doorbreken. Gisteren de eerste gift gehad maar vandaag nog weinig verschil... Afwachten.....
voor nu laat ik het even hierbij. Dit was het belangrijkste nieuws. Ik hou jullie op de hoogte!
Friday, December 27, 2013
Thuis dag 3
Yep, ik ben weer thuis. Op kerstavond ben ik naar huis gegaan. Of dat slim was is de vraag, maar daar blijven voegde in mijn ogen weinig meer toe en dus was ik rond half 5 kerstavond thuis.
Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.
Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....
Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.
Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....
Subscribe to:
Posts (Atom)